La Casa de la Cultura “Adolfo Suárez” de Fuente del Maestre (Badajoz) acogió el pasado sábado 26 de abril,  por 2º año consecutivo, la Asamblea General de ARPEX: la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Extremadura, que preside desde sus comienzos en 1.992, la fontanesa Puri Zambrano Gómez. Un evento que congregó a un centenar de personas.  

    A partir de las 10:30 horas se celebraba, en 2 convocatorias, la asamblea anual de socios . Y a las 12:30 horas tuvo lugar un acto público que abrió el Concejal de Cultura y Deporte del Ayuntamiento de Fuente del Maestre, Juan Félix Gajardo, y la presidenta de Arpex.

    En la denominada “Mesa de Expertos”, junto a ellos, se sentaron los profesionales del Hospital de Mérida: el optometrista D. Fernando Sánchez Jiménez, Dª Ana Isabel Sánchez de la Morena (jefa de oftalmología) y D. Miguel Fernández - Burriel Tercero (genetista que lleva desde el 2005 allí) .

    Y como invitados asistieron el Presidente del Consejo Territorial de la Once D. Venancio Ortiz, y la Delegada Territorial de la Once en Don Benito, la fontanesa Dª Leticia Ventura.

    Correspondió a Puri Zambrano abrir la jornada agradeciendo al ayuntamiento y a la Casa de la Cultura su implicación para que la asamblea volviera a celebrarse allí, a los socios por su presencia y a los profesionales sanitarios por su compromiso con los pacientes. También quiso dar las gracias públicamente a los trabajadores del ayuntamiento , a la emisora municipal, y comentó que se había guardado un minuto de silencio por un socio recientemente fallecido.

    Por su parte, Juan Félix Gajardo fue el representante municipal encargado de dar la bienvenida al evento: “ Quiero daros a todos la bienvenida a nuestra localidad, saludar cariñosamente a los miembros de esta mesa, y muy especialmente a Puri y Diego.  Ellos llevan muchos años trabajando y luchando por los pacientes, y este reconocimiento público es para vosotros.

    Por nuestra parte, nos toca seguir eliminando barreras arquitectónica, y visibilizando cada año a este colectivo luciendo los clores verde y azul en la fachada de nuestro ayuntamiento.

    Además, me consta que tenemos en nuestro Centro Especial de Empleo a trabajadores con retinosis pigmentaria a los que, os aseguro, dotamos de todas las herramientas y recursos que necesitan para que se sientan a gusto en su trabajo.”

    Tras los discursos de bienvenida, se procedió a nombrar socios de honor a Dª Ana Isabel Sánchez de la Morena, a D. Fernando Sánchez Jiménez y a D. Miguel Fernández – Burriel Tercero.

    Para la primera, “este tipo de reconocimientos me motivan para trabajar más , a luchar más por tener la mejor tecnología en los hospitales y atender a las personas de la mejor manera posible. “

    Por su parte, F. Sánchez, al recibir el reconocimiento, dijo “estar a vuestra disposición desde mi servicio, allí trabajo y estoy para lo que necesitéis.”

    Y Miguel Fernández – Burriel , el genetista del hospital de Mérida, comentó: “Sois la inspiración de mi trabajo, un trabajo en el que llevo 30 años, y no son nada, y seguiré hasta que el cuerpo aguante.”

    A continuación , se contó con el testimonio personal de Jesús Batalla, un joven de San Vicente de Alcántara (Cáceres) , al que le diagnosticaron la enfermedad siendo adolescente, y que perdió de forma total la visión  antes de los 40 años.

    Jesús relató su peripecia vital con naturalidad y un mensaje de esperanza: “ Cuando perdí la vista fue duro, pero pude llevarlo lo mejor posible porque soy una persona muy positiva y bromista. Sé que algún día podré ver. Dentro de unos años veremos la vida de otra manera.”

    Por último, el Dr. Fernández – Burriel ofreció un ponencia en la que resumió, “en 15 minutos”,  30 años de recorrido al frente de la investigación.

    “En los comienzos sólo se conocían 5 genes y actualmente trabajo con un panel de 300 genes. En este largo camino, la biología molecular vino a revolucionar la investigación al permitir la total secuenciación o fragmentación genómica, por lo que el trabajo de análisis es más arduo, y se tarda más en dar los resultados.”

    Aunque para este genetista incansable y vocacional, “la inteligencia artificial nos va a permitir obtener los resultados de esas analíticas de forma rápida.”

    “Y sí, en este camino han llegado tratamientos farmacológicos para determinados tipos de genes, y otros que vienen de camino para otra variante. Pero el camino más importante es el de la optogenética.”

    Por último agradeció la buena labor de sus compañeros de trabajo , a asociaciones , a Farpex y Fundaluce , y a los pacientes, que son los que le dan sentido a su trabajo.

    La jornada terminó con una comida – convivencia en el Casino, en la que los asistentes felicitaron a Puri Zambrano (y a sus compañero Diego) por la organización de la asamblea, y por su entereza a la hora de volver a ponerse al frente del evento pese a haber perdido la visión. Un ejemplo de resiliencia por el que sigue siendo un pilar importante para todos los afectados.