La presidenta de la Diputación de Badajoz, Raquel del Puerto, ha presentado este viernes en el Hospital Centro Vivo de la capital pacense el libro impulsado por la Asociación ELA Extremadura, titulado 'Vivir con fecha de caducidad. ELA: amo la vida y los sabores que me regala', y escrito por Pepi Ordóñez Martínez, una paciente que convive con esta enfermedad.

El objetivo de esta publicación que muestra su testimonio, cómo ha afrontado la enfermedad y consejos de recetas antes de que la disfagia dificulte o imposibilite tragar alimentos, es ayudar a ejercitar los músculos de la garganta de las personas con ELA, contribuyendo así a mejorar su calidad de vida.

En su intervención, Del Puerto ha expresado su admiración por el trabajo de las asociaciones sociosanitarias que son "muchas veces el primer y último recurso donde no llegan los servicios públicos", por lo que "por eso es fundamental apoyarlas".

Como ha recordado, desde 2022, la Diputación de Badajoz colabora activamente con la Asociación ELA Extremadura. En estos tres años, la institución ha destinado 23.000 euros a través de convocatorias de acción social, además de patrocinar actividades como un documental o una carrera solidaria. Gracias a este apoyo, se han podido prestar servicios esenciales como fisioterapia, logopedia, atención psicológica y ayuda a domicilio.

El libro presentado este viernes ha sido editado por la Imprenta Provincial de la Diputación, que ha producido 5.000 ejemplares que se distribuirán gratuitamente por toda España.

"Es un orgullo que un servicio de esta institución haya hecho posible un proyecto tan humano y tan necesario", ha subrayado Del Puerto, que ha dedicado unas palabras a la autora del libro: "Pepi, convivir con la ELA y además dedicar tu tiempo y esfuerzo a ayudar a otros pacientes es un gesto profundamente solidario. Es una muestra de coraje, de entereza, de valentía y de una generosidad inmensa. La ELA es una enfermedad muy cruel, pero con personas como tú tengo la esperanza de que algún día lograremos vencerla".

Del Puerto ha concluido su intervención con una apelación a las instituciones: "Cuando una persona enferma de ELA escribe un libro, no solo cuenta su historia: está gritando con dignidad lo que muchos prefieren no oír. Y ese grito interpela directamente a las administraciones públicas. Porque lo que no se investiga, no se cura. Lo que no se financia, no se cuida. Y lo que no se protege, se condena al olvido".

Finalmente, la presidenta ha reafirmado el compromiso de la Diputación de Badajoz con los enfermos, sus familias y las entidades que los apoyan y que su respuesta no puede ser "lenta, ni tímida, ni burocrática". "En ese lado nos vais a encontrar siempre", ha agregado.

Además de la vicepresidenta segunda, Carmen Yáñez, y el vicepresidente tercero, Ramón Díaz, también han acudido a la presentación del libro diputados de la corporación provincial, así como el delegado del Gobierno en Extremadura, José Luis Quintana.

En el acto también ha intervenido el coordinador de la asociación ELA Extremadura, Luis Rubén Checa, que se ha mostrado sorprendido y agradecido de la buena acogida que está teniendo el colectivo y las iniciativas que se han organizado en los últimos años para recaudar fondos.

LA HISTORIA DE PEPI

De igual modo, en nombre de la autora ha hablado Paco Martín, amigo de Pepi, ambos de Guadajira, e impulsor de la idea de creación del libro y que ha dado las gracias a la Diputación de Badajoz, que "siempre" mostró su disposición por colaborar con esta iniciativa "desde el minuto uno"; y ha explicado que el libro contiene, además de la propia experiencia y convivencia de Pepi con la enfermedad contada en primera persona, una serie de recetas elaboradas por ella muy útiles para los enfermos de cara a la disfagia que les impide tragar.

En declaraciones a los medios antes del acto, Paco Martín ha explicado que Pepi emigró a Barcelona cuanto tenía 21 años con su marido para trabajar allí, y que ha sido una "gran" cocinera.

Cuando supo que le acaban de detectar ELA, en concreto fue diagnosticada a finales de 2023, Pepi Ordóñez le enseñó una serie de recetas que había escrito y unas fotos que les había hecho con su móvil, tras lo que vio su utilidad, al crearlas de cara a la disfagia, que impide tragar y que "cambia toda tu vida en un plazo corto", intentando "alargar que no llegara" y que se pudiera seguir masticando y comiendo, además de ser tradicionales "de toda la vida" sin que se pierdan los sabores, baratas, fáciles de hacer y con el consejo de médicos y nutricionistas que le atendían.

Paco Martín le propuso que le diesen forma de libro, aunque jubilado actualmente ha tenido una pequeña empresa editorial, y pensó en la Diputación de Badajoz, cuya Imprenta ha publicado esta obra sin ninguna "pega" y que fue presentada el 21 de junio en el Hospital Isabel Zendal de Madrid, tras lo que arrancó su divulgación y está en Cataluña o Cantabria y esta semana saldrá al resto de España y a todas las unidades de ELA o asociaciones para que se reparta entre las familias de forma gratuita.

Junto a las recetas, el libro cuenta cómo ha sido su situación a la hora de enfrentarse a la ELA, cómo le llega de "repente" y decide que "no se va a rendir", en su caso ante la ELA bulbar que en un periodo de tiempo que no llega a dos años ha afectado a sus órganos de fonación.